当然、出産後の両親の心中は穏やかではなかった。自分の子どもに難病を抱えさせてしまった悲しみ、「難病を抱える我が子を育てていけるのか」という不安。そのため、書中には母親から陽くんへの謝罪、自身の心を自ら打ち砕くような言葉が数多く見られた。父親もコラムページに、当時の気持ちをこう書いている。

“周りでよく耳にする言葉、「健康に産まれてきてくれたら何も望まないよ」 私たちもそう言っていた。それすらも叶わないのか。（中略）神も仏もない。”引用元：『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』ベストセラーズ p.54

　それでも2人が、陽くんと道化師様魚鱗癬に関するブログを発信し、書籍まで出そうと思ったのはなぜか。それは、より多くの人たちに、道化師様魚鱗癬のことを知ってもらうためだ。病気が知られていないことで感じる辛さから息子を守りたい。そんな思いがひしひしと書中の言葉から感じられる。身バレ、SNS上での批判、誹謗中傷が見境なく行われる現代において、2人の行動はとても勇気が要ることだったに違いない。

　読了後に感じたのは、難病や障害がある当事者や、その家族から語られた言葉に耳を傾け、理解しようとすることの大切さだ。きっと陽くんの両親は、我が子について書くにあたり、多くの批判や疑問が投げかけられ、心が折れた日があったはず。「病気を知ってもらうため」と、グッと唇をかみしめながら書いたエピソードもあるだろう。

　でも僕は、本書をきっかけに「道化師様魚鱗癬」を知った。また書籍を通して当事者とその家族の苦悩や努力の一端に触れることで、より深くこの病気を理解できたと感じる。難病について理解を深めたいと考える人には、ぜひ勧めたい1冊だ。

　ちなみに本書で書かれているのは、陽くんが2歳になるまでの軌跡。その後の生活はYouTubeチャンネル「CBCドキュメンタリー」の動画「ピエロと呼ばれた息子」で配信されている。2023年4月から小学校に入学した陽くん（動画内では賀久くん）。どんな生活が待っているのか、ぜひ書籍と併せてこちらも視ていただきたい。難病への理解が広がれば、きっと当事者とその家族の未来はもっと明るくなるはずだから。

文＝トヤカン