木藤亜也

プロフィール

最終更新 : 2019-11-18

1962年7月19日、愛知県豊橋市生まれ。中学3年のときに、頻繁に転ぶなどの体調不良を訴え光生会病院にて受診。手足や言葉の自由を徐々に失い、小脳や脳幹、脊髄が徐々に萎縮、最終的には体の運動機能を全て喪失し、最悪の場合死に至る難病「脊髄小脳変性症」と診断された。小脳や脳幹などが委縮しても、大脳は委縮せず、知能は正常に機能するため、自分の体が病気のために不自由になっていくことと、意識が変わらない現実との間での葛藤を、闘病中に日記に書き綴った。1988年5月、病気の進行に伴う衰弱と、合併症である尿毒症を発症し、25年という短い生涯を閉じた。

1986年、手が動かなくなるまで綴った日記をまとめた詩集『1リットルの涙ー難病と闘い続ける少女亜也の日記ー』が名古屋市の出版社から出版された。その後、東海地方で大きな反響を呼び、2005年に幻冬舎から文庫本として出版された。2005年2月、実際に亜也が通っていた愛知県立豊橋東高等学校など地元で撮影された映画『1リットルの涙』（東映）が上映された。また、テレビドラマも制作され、2005年10月11日から12月20日までフジテレビ系列で放送された。同作品の映画化及びドラマ化の他、遺品や日記を公開した写真展も開催された。

『お手本なしの人生「１リットルの涙」亜也の詩（うた）』（2006年、小学館）は、母の潮香（しおか）さんが、『1リットルの涙』の単行本出版から20年後に新たに「伝えたい言葉」を選びぬいて編纂された詩集。